暑いねっ！

(*´ー｀)ノやぁやぁ
完全に夏バテです。

もうね、ブログ書こうと思ってたけど面倒でね…
そんなこんなで放置してたら、本当に精神的にも体力的にも大変なことに…(ノ∀｀；)

とりあえず、入院するしないの話。
結構、みんなに説明してて書くのがめんどかったんですが(笑)

簡単に言うと、主治医が前回に言ってた「検査結果が悪くなってたり、横ばいだった場合は入院」って話を私にしたことを完全に忘れていやがりまして…。
通院日当日には、「入院」という言葉は一切でてきませんでした。
こちらは「入院になるかも…」ってビビッて一か月ひっそりと暮らしてるのに…
しかも、検査結果は横ばいなのに「薬をちょっと減らしてみようか…」「このままずっと多く飲んででも大変だし」
内心カッチーンだよね…この人は横ばいだったら入院って言ってたくせに薬を減らすだ？…って思ったよ…でも、大人ですしここで怒ってもなにもイイことないので、私も薬が多くて副作用が多いのはもうウンザリですから、とりあえず、主治医の話に同意して、薬を減らすことに…
しばらくは減らしたことによってまた悪化しないか心配でした。もちろんその可能性も大いにあったので。
でも7月の終わりの通院日も無事に終わり…検査も何もなかったですが…いったい何を基準にしてるんだか…検査結果の数値しか見ないのに…。まぁ薬減らして悪くなってないか？っていう確認くらいで終わりました…。しかも、次回の予約が、主治医の予約がいっぱいだったのか、何か一か月半くらい先にされた…( ´・ω・)
まぁいいけど…。

にしても…プライベートで精神的ダメージが色々あって…ちょっと詳しく書けないけど…
忙しく生活しています…。
前にリネにINした時に、しぇるに夏は絶対何かあるから気をつけないと…って言ってたんだけど、いつも回避しようがないものなんだよね…お祓いするか…先祖供養ちゃんとした方がいいかも…(；・∀・)

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近況⑤ゲーム

(*´ー｀)ノ
お次は、リネ以外のゲームについて。
３月はお小遣いサイト頑張ってたよぉ。
その中の一つにDORAKENがあります。
お小遣いRPGです。
正直やってみないとよくわかんないし。
やってみても人に聞いたり、人の自己紹介のとこ見て回ったり
しないとよくわかんない、お小遣いサイト。最初めっちゃ怪しんでた(´ω｀；)
でも、こればかりは良い軍団に入れたみたいで中々良い感じにやっております。
換金自体できるのはもっと強くなってからかな～？って感じですが。

↑やりたい人はここからお願いしまーす(笑)宣伝

あとは、３月にはスマホゲームにはまってたかな。
星の島のにゃんことウチの姫さまがいちばんカワイイというゲーム。

星の島のにゃんこは最近CMでもやりだしたけど農場ゲームで、まぁUPデートとかなくて
すぐ飽きて４月には違う農場ゲームも探してて、アメーバピグのピグライフをやってました。
そしたら、ポイント貯めるシステムでシリーズ全部やらせるシステム！しかも、ひっきりなしにイベントぶち込んでくる…(；・∀・)確実に過疎ってるから必死ですね？？(ノ∀｀；)
まぁ結局、自己満ゲームなので、４月いっぱいで飽きだし…
５月にはちょこちょこリネINしたり…
でも、やっぱピグ日課になってたり(ノ∀｀)
飽きたから、他のスマホゲーム探してみたり(笑)
その中で前から気になってた、音ゲー「ラブライブ！スクールフェス！」と「AKB公式音ゲー」
やってみたりしてます。
まぁ…ほとんどログインボーナスもらうだけだったりだけどね(笑)

あとipodtouchを持ってるんだけど、こっちでもお小遣いアプリをやってる…これもほぼログインボーナスだけで貯めてる…でも意外と貯まるんだよ…でもね…アプリ用？みたいなのが多くて、換金が現金とかが少ないし、現金はちょっとハードル高かったりするよ。
でも、アマゾンの50円ギフト券とかすぐもらえるんだよ…
（え？50円？って思ったでしょ？あたしも最初500円の間違いでしょ？と思ったけど、50円らしいね…(；・∀・)）

とりあえず、アメーバはライフ＞カフェ＞ワールド＞ピグ＞アイランドの順でやってるかな…
ライフとかカフェとか配置とか模様替えとか結構無限大だからそれが楽しかったりするんだけど…やっぱ自己満(笑)
それやるのに超時間かかったりする（めっちゃ地道な作業）から大変(笑)

↓カフェ




↓ライフ

ライフは本当にこの床の１枚１枚の移動が大変でしばらくいぢってない…(笑)
普通に農場ゲームを楽しんでます。

近況④病状

(。・∀・)ノやっほーぃ
ブログ書こう書こうと思いきや全然書いてなかったねぇ～５月終わったねぇ。

何から書こうか？ｗ
病状かな？
まぁあれだね。
一部の人には病名やら症状やら話してるけど。まぁ病名長いし珍しいし
覚えてないでしょうね…。
ということで、書いておこうかしら？興味ない？( ´・ω・)
昔から患っているのは、【全身性エリテマトーデス（略称：SLE）】という膠原病の一種で難病指定されているものであります。
だけど、この病気の人結構身近にいるみたい。
ちなみに母は膠原病の一種のリウマチ・そして、シェーグレン症候群（難病）の気があるらしい。
そして姉は、メニエール病という耳の難病。
完全に女子だけ難病一家ですね(ノ∀｀；)
（症状とか気になる人はググってみて下さい。）

話それたけど、昨年に入院して１年の療養。
というか、退院直後に難病の多発性筋炎を併発。これはSLEの人はなりやすいみたいです。
退院から（４月）～８月くらいまではこの症状があり、ろくに動けない感じでした。
その後、筋炎の症状も収まってきて、薬も減らし始めた矢先、
退院から１年後のこなだの３月に筋炎の症状が再発。
その後の経過はブログに書いたとおりかな？

そして、今日の通院で来月の検査結果で横ばいか悪ければ入院する可能性が高まりました。
悪ければ確実に入院だろうけどね…横ばいの場合は相談かな？
でも、１年も療養してさらに長引くかもって言われたら、いったい何年療養すればいいの？
って話になるし、入院して良くなるなら、入院するしかないかなって感じですねぇ…
とにかく、早くこの生活から脱出したいもん。

薬を増やしても、全然体感として体調がよくなってないから、体調がよくなるなら入院でもなんでもしますよって気分なんだけど…よくなるならね…(´・ω・｀；)
・・・・STAP細胞どうしたんだー(つдT)論文撤回だって＿|＼○＿

ってか、症状が色々あって、ＳＬＥで併発しやすい難病もあったりして、他の難病も併発していると私自身は疑ってるんだけど、難病だから先生も気がつかない？のか、ってか確実に見逃してると思うんだよね…病院の先生忙しすぎて…(・ω・Ａ；)そういう現状まじでどうにかならないかねぇ～、次の予約も一週間ずらされたしね…(´ω｀；)
薬飲み過ぎて胃が痛いって言ったら、なんか検査結果みて「やばいやばい…」みたいな感じで胃薬増やされたしね…(；・∀・)（←見逃してますよね？前科あるから怖い。）
最後、結局愚痴ったねぇゴメンナサイ(笑)m(_ _"m)

近況③

(。・∀・)ノ近況③ということでね…
えっと…
説明してなかったか…３月ちょっと家の用事で？姉の子の子守りをしてたんです。
後半なんて上の子が保育園が春休みだったらから…大変…。
そりゃ、病気も悪化する・・・？(；´Д｀)

・言いたいことその①
３月後半もうツライからダメだって思って通院している病院へ行ったんです。
その日、主治医は午後から予約のみの診察だったんです。
予約外は午前中のギリギリの時間に行っても、予約外担当の先生しか見てくれません。
診てもらいました。看護師さん「主治医の先生は今日は午後からだから他の先生に診てもらいますね」
診てくれた代わりの医師「主治医の先生の勝手には薬は増やせないから、とりあえず痛み止めだしときますね…だけど…予約は早めにしといたほうがいいかな～？（看護師に聞く）（看護師そうですねぇ？婦長さんぽい）でも入るかな…とりあえず、○日に予約入れられたんですけど大丈夫ですか？」「はい」
看護師「この日に予約は入れましたが、本当につらかったら予約関係なしに来てくださいね。」
「はい。」

はぁぁいいいいいい？？？
もうね。辛くて怒る元気もないから、放置ですけど。
本当につらいから行ってんの！！！！
でも、もういっつも思うけど。大きい病院のこのシステムはもはや、病院やスタッフが悪いわけじゃなくて、政府が悪いと思うよ。うん。
働いてる人たちの気持ちもわかるし…こっちが体調悪いのに…窓口とかで文句つけられてるのとか見ると余計気分悪くなるし。だからあたしは常に怒らないようにしている。まぁ大した理不尽じゃないですよ…
ただちょっとカチンとくるってだけ。はぁ。こんな積み重ねがストレスになっているんだろうか…？(；´Д｀)

・言いたいことその②
予約日にやっと主治医に診てもらいました。
「とりあえず検査してみようか。４０～５０分くらい待つようになっちゃうと思うけど…」
これはまぁいつものことなので流しです。
「検査結果は、あまり変わってはいないんだよね～。でも、前も症状現れてから、検査結果に表れてきたから、前触れかもしれないねぇ…。薬をあんまり減らしてないでこれだと…しつこいかもしれないねぇ…何とも言えないけどねぇ…薬増やしてもあるいは入院になるかもしれないし…どうする？このまま様子見てみるか、つらいなら薬を増やすか、それとも入院して薬の量をぐっと増やして病気を退治しちゃうか…。」
まぁ話し合いの結果、薬増やして様子見ることに。
「今は、仕事してなかったよね？できないよね？しないほうがいいね…なんか忙しかった？」
「してないです…３月は姉の子を見てたのでバタバタしてました。」
「…あぁそう…やめてね！…何にもしないで下さい。何にもしないだけでも違うから。」
って２度目ぇええええ(；´Д｀)
だから、生きてる人間に何もするなって拷問だから！！

そんなこんなで、病院行くと逆にストレスたまってます(*´▽｀*)
薬が増えてから、体がだるだるでほとんど、長時間PCにもむかえずにいます。
寝てるのもつらいんだが…(´ω｀；)
やっと子守りから解放されたんで…元気な時にはリネりたいなぁと思います。
ほぼ愚痴ですみません。
さっさと体調良くなりますように…(つд｀)

近況②

(。・∀・)ノ
先日、無事に歳をとりました…
去年は病院で過ごしたから、今年はまだましだったかな…
でも…また明らかに病気が再発した(´ω｀；)
毎日だるくて、体が痛くて、やりたいこともろくにできずにイライラします。
私が調べた結果、再発した病気はあんまり再発しないって書いてあったんだけどな…
でも明らかに症状一緒…しかも、去年と同じ時期に…なんなんだろう…
時期の問題なのか？(；´Д｀)
ちょうど、この症状出始めて、病院行って検査はしてきたから…主治医はわかるだろうけど…
次の通院日までに、ちょっとひどかったらまた病院行かないとかも…でも、また薬増えるだけなんだろうな…
憂鬱…早く、特効薬とかできないかな…
STAP細胞期待してるのになぁ～

まぁまた暗くなったけど、近況は体調悪くて死んでますってとこです。
リネはもうUPデートくるのね…
リネやりたいな～とは思いつつ…体調悪くてあんまりPCにも向かえずにいます。
ε-(ーдー)
夜も昼も爆睡してるからな…自分でもびっくり…
まぁ、毒クエくらいはやりに行くかも…
それではまた！(´・ω・`)ノシ